Cita-cita

Antennae-center-NGC4038_ssro

The Antennae Galaxy: Two galaxies merged forming a beautiful one while bursting billions of new stars. HST

Meninjau populasi dan demografi Indonesia, dan mengingat prevalensi ALS, saya jadi sering bertanya-tanya, dimana para pasien ALS Indonesia yang lain? Bagaimana kondisi dan situasi mereka?

Selama ini saya berkeinginan untuk merintis sebuah perhimpunan atau asosiasi ALS untuk para pasien, perawat, dan dokternya di Indonesia. Tujuannya adalah untuk memperluas awareness tentang ALS dan mengusahakan dukungan yang lebih baik untuk pasien ALS dan usaha penyembuhannya. Bentuk sederhananya adalah komunikasi dan resource sharing, termasuk informasi, yang bisa diselenggarakan secara online maupun bulletin cetak. Jika dapat terus dikembangkan, akan sangat baik jika dapat membangun klinik ALS/MND untuk konsultasi dan pendiagnosaan yang tuntas, dan juga untuk treatment dan penyediaan alat-alat bantu.

Namun saya belum tahu persis bagaimana memulainya. Yang terpikir adalah membuat semacam survey pasien ALS dengan menyebarkan kuesioner kepada dokter-dokter ahli saraf di Indonesia untuk menanyakan catatan pendiagnosaan ALS atau MND serupa, dan juga kepada unit-unit pelayanan kesehatan masyarakat yang mungkin pernah menjumpai pasien dengan gejala dan tanda-tanda ALS. Berikutnya, jika diizinkan, mengontak para pasien ini seandainya mereka berkenan untuk berbagi pengalaman. Para perawat mereka dan para dokter tentu diharapkan berperan besar dalam mengisi komunikasi informasi ini.

Model-model asosiasi semacam ini sudah cukup banyak, di antaranya adalah ALS Association (USA, dengan banyak cabangnya), ALS Canada, MDA (Muscular Distrophy Association), dll.

**************************************************

Dengan memanjatkan puji syukur kepada Tuhan Yang Maha Pengasih dan Bijaksana, dan menghaturkan terimakasih kepada para pendukung, dengan berbahagia kami sampaikan bahwa Yayasan ALS Indonesia telah berdiri dan disahkan oleh Menteri Hukum dan Hak Asasi Manusia Republik Indonesia pada tanggal 13 Juli 2015.

Satu langkah dari cita-cita sudah dirintis dan dicapai, berikutnya adalah upaya serius untuk memberdayakan komunitas dan yayasan ini agar misinya mendukung kesehatan dan kualitas hidup para pengidap ALS dapat terlaksana.

**************************************************

33 Responses to Cita-cita

  1. Alice says:

    Dear Bu Nana,
    Mama saya mengalami gejala awal ALS pd bulan April 2010. Butuh 27 bulan dan 4 org dokter hingga akhirnya di bulan Juli 2012 untuk sampai pd diagnosa ALS. Saya pun sering bertanya2 apakah di Indonesia atau di Jakarta sudah ada perkumpulan utk pasien ALS dan anggota keluarganya.
    Cita2 Bu Nana sangat saya dukung. Apa yg dapat saya bantu untuk mewujudkannya?

    Salam,

    Alice

    • alsnstars says:

      Dear Alice,
      Saya turut prihatin. Semoga Tuhan menguatkan Mama Alice dan seluruh keluarga, semoga terus dapat menikmati hidup bersama dalam sehat dan kebahagiaan.

      Terimakasih sekali untuk dukungan mewujudkan cita-cita saya ini yang sebenarnya cita-cita kita semua.
      Saya kontak Alice japri ya.
      Salam hangat,
      nana

  2. Prisiliavika says:

    Halo Ibu Nana

    saya dari Radi Jak fm & Gen fm
    kami sedang mengadakan acara Charity untuk penderita ALS. terinspirasi dari ALS Bucket Challenge.

    tapi kami kesulitan untuk mendapatkan komunitas penderita ALS di Indonesia. mungkin ibu Nana bisa bantu kami, jadi kami tau bisa melakukan aksi charity ini kemana, atau mungkin kami bs bekerjasama.
    Jak fm & Gen fm menjadi pelopor untuk melakukan aksi ALS ice bucket chalenge.
    berikut link youtube kami http://www.youtube.com/watch?v=p4w1F_uLlZ4&list=UUG-MRHYmXRSZ1YQVvdKJBCg

    kiranya Bu Nana mau menbantu aksi sosial kami. aku boleh minta direct contact nya
    atau bisa email ke saya prisiliavika@101jakfm.com

    terimakasih

  3. jane says:

    Halo, apabila anda telah menemukan komunitas als di indonesia, saya juga ingin memberikan bantuan. Alangkah baiknya jika berhasil menemukan komunitasnya dan disebarkan ke publik karena susah sekali mencari komunitas di indonesia.

    Salam 🙂

  4. Alice says:

    Setau sy belum ada komunitas als d indonesia. Sy sudah mencari2 sejak agust 2012

  5. Acuwanti says:

    Dear Ibu Nana

    Saya dukung cita-cita Ibu dan semoga dapat terealisasi. Saya juga menunggu ada nya komunitas untuk penderita ALS karena saya penderita ALS agar kami bisa saling berbagi.

    Terima kasih Bu

    • alsnstars says:

      Dear Ibu Acuwanti,
      Dengan bergandeng tangan kita saling mendoakan dan mendukung sebisa kita ya.
      Tetap tegar ya Bu.
      Terimakasih untuk sudah berbagi di sini. Salam hangat.

  6. Alice says:

    Dear Ibu Acuwanti,

    Maaf kalau boleh sy tau Ibu domisili d mana?
    Sy domisili d Jakarta. Mama sy penderita ALS tahun k 4 dan tinggal bersama sy.

    Salam,
    Alice

    • Lucky says:

      mba Alice, salam kenal, ,ibu saya juga baru terdeteksi menderita ALS, namun kondisinya sudah cukup parah, bahwa saat ini sudah susah untuk menelan, apakah saya bisa kita sharing supaya saya bisa belajar dari mba Alice bagaimana untuk menangani ibu kita yang terserah ALS ini. Terima kasih mba

  7. Acuwanti says:

    Dear Alice
    Saya di medan
    Kalau boleh saya minta email nya

  8. Alice says:

    @ Ibu Acuwanti, contact sy d alice.sutjipto11@gmail.com.
    @ Ibu Nana, apa kabarnya Bu? Sudah bbrp saat sy tidak dengar kabar lewat tulisan2 Ibu.
    Semoga berkat Tuhan selalu menyertai Bu Nana & Bu Acuwanti…

    Salam,
    alice

  9. alsnstars says:

    Teman-teman yang baik,
    Saya bersyukur kita dipertemukan.
    Ayo kita yang mulai bikin forum ALS Indonesia.
    Saya akan kirim email kepada teman-teman penyandang ALS dan anggota keluarga yang merawat.
    Saya tinggal di Bandung, namun cukup sering ke Jakarta.
    Terimakasih banyak untuk semuanya. Saya jadi bersemangat.
    salam hangat,
    nana

  10. ida anggreni says:

    Dear ibu nana, salam kenal..saya ida dari surabaya, mama saya didiagnosa ALS ϑαn saya juga ingin bergabung dengan perkumpulan para penderita atau keluarga yang terkena penyakit ALS, agar kita bisa saling menguatkan ϑαn bertukar informasi ttg penyakit ini..

  11. alsnstars says:

    Dear Ibu Ida,
    Terimakasih untuk pesan di sini. Doa kami untuk Mama Ibu Ida dan seluruh keluarga. Semoga Tuhan menguatkan dan mempertahankan yang terbaik.
    Lewat email kita bertukar informasi tentang kondisi para pasien ALS ya.
    Teriring salam dan doa.

  12. corina yolino says:

    Hai.. semua.. apakah sudah terbentuk perkumpulan als..?
    Saya 29 thn, bandung, sedang menjalani pemeriksaan. 6 bln lalu di diagnosa kemungkinan als. Masih perlu observasi buat diagnosa pasti. Saya berharap perkumpulannya segera terwujud.. minta tolong diberi kabar..
    salam hormat dan semangat buat pasien dan keluarga…

    • alsnstars says:

      Dear Corina,
      Terimakasih untuk komen di sini, Saya doakan bukan sakit ALS dan segera bisa sembuh ya.
      Silakan hadir di acara Seminar ALS untuk umum 6 Juni 2015. Mohon lihat posting terkini.
      salam
      nana

  13. Rahmi says:

    Salam kenal Bu Nana
    Suami sy msh observasi ke arah diagnosa sementara ALS. masih menunggu jadwal EMG dan SSEP. sy harap suami sy tdk menderita ALS…aamiin…sy pun mau mendukung terbentuknya perkumpulan ALS. Apa yg bisa sy bantu diinfokan saja.
    Salam
    Rahmi

  14. alsnstars says:

    Dukungan yang luar biasa dari Mayapada Hospital Jakarta Selatan dan dari para sahabat telah menjadikan seminar perdana tentang ALS untuk publik 6 Juni 2015 yang lalu terlaksana dengan baik. Berkat acara itu, kita bertemu dengan sejumlah saudara sesama penyandang ALS dan keluarganya, para dokter, dan juga para pendukung baru. Teman-teman dari media massa berperan besar dalam memperkenalkan dunia ALS ini kepada masyarakat luas. Terimakasih yang sedalam-dalamnya saya haturkan untuk ini semua.

    Dengan penuh rasa syukur saya sampaikan juga bahwa Yayasan ALS Indonesia telah resmi berdiri pada pertengahan bulan Juli 2015, juga atas dukungan banyak pihak. Semoga yayasan ini dapat menjalankan misinya untuk mengkoordinasi sistem bantuan terintegrasi untuk para penyandang ALS di Indonesia agar mereka dapat menjalani hidup dengan kualitas yang baik.

  15. denny saputra says:

    Semoga kita yg menderita ALS dapat hidup dengan sabar dan tawaqal menjelang ajal datang kepada kita, dengan kesabaran dan tawaqal kita menjalani hidup ini kita dapat hidup kekal di surga NYA yg telah Ia janjikan bagi org2 yg sabar atas cobaan yg telah Ku berikan!
    Wassalam….Denny saputra (Duri,Riau) Hp 085271940107
    Bersedia berbagi cerita sesama penderita ALS dan keluarga

  16. liliana ningsih says:

    halo bu nana, saya lili. kakak kandung saya, lisa, menderita penyakit ALS sejak tahun 2003. dimulai dari awal febuari 2003 dimana gejalanya seperti orang sakit flu tapi tidak kunjung sembuh, lama2 mulai kehilangan keseimbangan. desember 2003 dia didiagnosis ALS. kami berupaya mencari pengobatan dan info mengenai ALS, tapi sayang sekali infonya sangat minim, dan di indonesia belum ada perkumpulannya. saat ini kakak saya masih bertahan dengan kelumpuhannya. kami tidak tega dengan penderitaannya, tapi kami harus kuat. kami juga berupaya untuk dapat berkomunikasi dengan penderita. hari ini saya lihat tv pada saluran auto&gadget ada alat untuk komunikasi bagi orang yg lumpuh. sayang saya tidak tahu cara kontak nya. apakah bu nana tahu? saya sangat senang dengan adanya forum ini. jadi bisa saling sharing.

  17. Rehna says:

    Halo Bu Nana,

    Dimana lokasi yayasan ini? Saya berdomisili di bali, apakah ada cabang dari yayasan ini di bali ?

    Saya didiagnosa menderita ALS, saya ingin bergabung untuk berbagi pengalman dan informasi.

    Terimakasih

  18. Icha says:

    Dear mbak nana,
    Teman saya didiagnosis als skitar akhir tahun 2013. Sekarang dia sudah sulit berjalan dan berkomunikasi. Apakah saya bisa mendapatkan kontak mba untuk saling tukar pikiran? Terimakasih

  19. Lucky says:

    Halo mba Nana, perkenalkan saya Lucky, ibu saya yang berusia 62 tahun baru saja terdiagnosa ALS, gejala awal sudah dia rasakan semenjak awal tahun ini. Awalnya di diagnosa penyakit saraf (*saya lupa nama penyakitnya), kemudian semakin lama kondisinya semakin memburuk, seperti tidak bisa menelan, berjalan dll, yang baru saya sadari bahwa itu adalah gejala penyakit ALS, kemarin dia sudah konsultasi dengan dr Fitri di RSPI untuk mencari second opinion, dan ternyata benar bahwa beliau mengidap ALS, dari dr Fitri saya mengetahui ttg obat Rilutec yang hanya dijual di spore paling dekat, itupun bukan untuk menyembuhkan namun hanya untuk membuat tidak semakin parah. Terus terang sayang senang sekali mengetahui ada asosiasi ini, untuk kita saling bertukar pikiran. Terima kasih sebelumnya mba Nana

  20. elly tri says:

    hai…semua…klo boleh saya tau dimana sya bisa mendapatkan kontak yayasan als indonesia tersebut..sodara saya sangat membutuhkan bantuan karena terkena penyakit als …dan kondisinya sudah sangat memprihatikan…

  21. Anas says:

    Bu..ibu sy juga divonis ALS.. gejala dari tahun 2012, dan skrg kondisi semakin melemah, gimana sy bisa kontak ibu?

  22. dumaris says:

    dear mba nana, apakah saya bisa minta contact nya, kakak saya saat ini lumpuh total sempat ada dugaan ALS, saya lihat juga besar kemungkinan ALS dengan sdh mengikuti banyak pemeriksaan di RSPAD
    wanita, 40 tahun,

    jika boleh saya bisa mendapatkan contact untuk bisa berkonsultasi
    salam,
    dumaris
    wasap: 0811821223
    dumaris.sijabat@gmail.com

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s