Merespon ALS

Pada kondisi yang sudah lanjut, ALS menyebabkan banyak pengurangan kemampuan otot: otot untuk memulai gerak, mengendalikan gerak, mengatur/mempertahankan postur tubuh, termasuk mengatur ekspresi wajah. Lalu apa dampaknya pada aspek non-fisik?

————————————————–

Karena gejala dan tanda-tanda ALS pada seseorang muncul pada fisiknya (postur maupun kemampuan geraknya), tidak heran jika kebanyakan orang (jika tak semua) menganggap tantangan utama penderita ALS adalah tantangan fisik, yakni dalam menanggulangi penurunan kemampuan fisiknya. Saya amat menghargai keprihatinan semua orang pada kesulitan fisik saya seperti berjalan jauh, menaiki-menuruni tangga, mengangkat barang besar atau berat, menjaga kestabilan bicara dengan volume cukup dan artikulasi jelas, atau berada di lingkungan yang penuh orang, panas, apalagi dengan asap rokok dan kendaraan bermotor, dll, dll. Mungkin karena saya cukup lama hidup sendiri, dan amat banyak berkelana dengan kelas ekonomi (alias banyak sempit-sempitan, banyak jalan kaki dan angkat2 bagasi sendiri), singkatnya, saya orang yang amat independent dan alhamdulillah kuat, maka tantangan fisik bukanlah hal besar untuk saya. Malah saya sering berpikir, untung saya yang terkena ALS, karena saya bayangkan kalau yang terkena ALS adalah orang yang defaultnya lemah gemulai, pasti repot dan berat sekali. Kasihan.

Bagi saya, tantangan terbesar adalah tantangan mental dan pikiran. Sejak diagnose 3 tahun lalu, rasanya kepala saya tak pernah berhenti berpikir (bahkan kadang-kadang sampai terbawa mimpi) bagaimana meminimalisasi dampak terkena ALS-nya saya ini pada orang lain. Kalimat rumit, tapi saya yakin Anda paham maksud saya. Memang tidak mungkin saya tidak merepotkan dan membebani banyak orang, terutama orang-orang di lingkungan terdekat, namun paling tidak dari pihak saya pribadi, saya berusaha meminimalisasi kerepotan dan segala jenis beban itu. Dalam mengerjakan sesuatu, saya perlu pelajari trick agar saya masih tetap bisa melakukan pekerjaan itu dengan hasil optimal, dan dengan objektif baru: sesedikit mungkin orang lain tahu bahwa saya telah memodifikasi cara saya melakukan pekerjaan itu. Tetapi tentu tidak semua berhasil. Dan memang nyatanya tingkat keberhasilannya menurun dengan waktu. Dengan berjalan pakai tongkat, malah makin sering pakai kursi roda, dan bicara dengan artikulasi yang aneh, sudah membuat saya tampil sebagai orang tidak normal. Maksudnya, amat sering saya jumpai orang yang dengan segera mengasosiasikan ketidaknormalan fisik dengan ketidaksanggupan mental. Ada beberapa jenis response yang saya kenali: pertama, yang menanggapi ketidaknormalan saya dengan iba dan berusaha membantu saya sebisanya agar saya dapat melaksanakan apa yang sedang atau ingin saya kerjakan. Kedua, yang menanggapi kondisi saya dengan menyimpulkan saya tak bisa mengerjakan sesuatu yang diharapkan, dan memutuskan untuk ‘membebaskan’ saya dari pekerjaan itu, tanpa membicarakannya dengan saya, juga mungkin karena iba. Ketiga, yang sama sekali tidak tahu harus berbuat atau mengatakan apa. Keempat, tanggapan yang berupa penawaran manual hidup, nasehat medis dan spiritual. Kelima, membantu dan mendoakan saya dalam diam. May God bless them all, for just the same, they are putting their sweet souls out their sleeves. Tantangan penting bagi saya adalah bagaimana merespon sebaik-baiknya berbagai responses ini. Response kedua adalah yang tersulit. Dalam beberapa aspek, inisiatif (yang tanpa konsultasi itu) menolong, namun dalam banyak aspek lain, inisiatif ini mematikan. Memutuskan bahwa seseorang tidak dapat melakukan sesuatu, atau tidak lagi dapat melakukan dengan baik sesuatu yang sebelumnya dapat ia lakukan, dan lalu membebaskankannya dari pekerjaan itu, mematikan kreativitas, dan menutup kesempatan untuk orang itu  memberdayakan dirinya dan mengisi (sisa) hidupnya secara penuh dan kontributif. Kreativitas yang saya maksud bukan hanya kreativitas orang ini secara individual (dia memang harus memutar otaknya untuk menyesuaikan perubahan fisiknya dalam menghadapi demand lingkungan), tetapi juga kreativitas yang muncul dalam bentuk kerjasama antara individu itu dengan orang-orang di sekelilingnya. Kerjasama baru ini muncul karena ada kebutuhan baru, dan kreativitas yang menghidupi kerjasama ini akan memberdayakan semua pihak yang terlibat dan mempererat hubungan antar mereka. Kita tahu konsep ini bekerja dalam banyak situasi, tetapi dalam situasi yang melibatkan pasien ALS, ada kesunyian. Kesunyian yang memekakkan. Untuk saya, saya harus bisa menerima ini dengan legowo, dan memfokuskan diri pada pikiran positif: “semua hanya ingin menolongku, dengan caranya masing-masing”. Pada ujung hari tokh saya harus menyerah dan menuruti pendapat bahwa saya tak bisa melakukan pekerjaan itu, dan membiarkan hari-hari saya diatur, kegiatan-kegiatan saya dibatasi dan dimonitor, dll. Tanpa sadar, dengan hanya memikirkan kondisi fisik saya, mereka memangkas kebebasan saya dan hak saya. Ini memberikan potensi untuk keruntuhan mental, mental yang keropos di dalam, seperti osteoporosis. Tetapi saya harus tetap tegar, setidaknya tampak tegar, karena jika tidak, akan datang lagi recycled responses 1, 2, 3, dan 4, dan saya merasa berdiri di quicksand. Kelelahan fisik ditambah dengan kelelahan mental terkadang menjatuhkan saya ke dalam jurang terdalam, yang tersepi dan tergelap, yang hanya Kekuatan Ilahi-lah yang dapat mengangkat saya ke tempat yang lebih baik, dengan danau yang bening, sehingga saya dapat bercermin dan mengenali diri saya yang baru. Proses mental dan spiritual ini diperlukan. Saya rasakan bahwa proses ini berulang, terutama pada saat terjadi kemunduran fisik yang drastis. Oleh karena itu di cerita awal saya katakan bahwa saya perlu mengenali progress ALS ini pada diri saya karena dengan berbekal itu saya dapat mengantisipasi kondisi saya berikutnya dan mempersiapkan mental saya sebisa mungkin untuk meringankan depresi. Masalah psikologis terbesar bersumber dari berkurangnya independens fisik yang berakibat pada berkurangnya  kemerdekaan dan daya sebagai manusia yang utuh. Perasaan tidak lagi berguna dan dibutuhkan dan perasaan terisolir bukanlah perasaan yang mengada-ada, tetapi memang ada penyebab yang nyata. Tentu bukan  maksud saya mengajak Anda untuk ikut masuk-keluar jurang psikologi ALS, tetapi untuk Anda meng-acknowledge bahwa saya tengah melalui proses berat ini, dan bahwa tak ada jalan pintas. Dengan acknowledgment ini Anda sudah menemani dan menolong saya.