Neurologi dan Kosmologi

neurology-cosmology

Adakah kesamaan antara neurologi dan kosmologi? Banyak: kompleksitas, impeccable network, fine details, pertanyaan-pertanyaan sulit yang nampaknya tak berujung pada manusia dan yang membuat tulang belakang saya keriting…                                                            

Dan keduanya meng-klaim hidup saya.

So…, to make a long story still-bearably long…: Sekitar bulan September atau Oktober 2009, tiba-tiba suara saya terdengar aneh yang belum pernah saya rasakan sebelumnya. Kombinasi antara serak, teredam, dan slurred. Padahal saya tidak sedang terkena selesma atau influenza. Saya juga merasakan kelelahan dan kelembaman yang berlebihan. Tetapi saya pikir itu wajar saja karena pada saat itu selain sibuk dengan tugas-tugas normal, kami juga sedang menyelenggarakan banyak aktivitas seminar, public outreach, dll. Pendeknya tidak saya hiraukan kondisi aneh itu, dan memang saya tak punya waktu untuk memikirkannya. Sampai menjelang akhir bulan Desember tahun itu dimana problem suara dan badan lemas ini makin mengganggu, saya dipaksa untuk ke dokter. Karena sebetulnya saya tak suka ke dokter, maka saya pilih ke dokter yang kebetulan juga sobat saya sejak SMA. Melihat kondisi saya, beliau langsung ajak saya ke dokter ahli THT. Dokter ahli THT ini memeriksa saya dengan seksama, dan menemukan bahwa pita suara saya nyaris lumpuh sebelah (paresis). Beliau terkejut dan khawatir. Saya terkejut tetapi belum tahu apa yang harus dikhawatirkan. Beliau langsung kirim saya ke dokter ahli penyakit dalam untuk melihat apakah ada masalah yang lebih luas yang menyebabkan paresis sebelah pita suara saya itu. Dokter ahli penyakit dalam itu tidak menemukan hal abnormal secara klinis, dan mengusulkan pemeriksaan laboratorium lengkap dan juga CT scan kepala. Lho ada apa ini? Beliau berharap tidak ada apa-apa, tetapi mengatakan bahwa ini bisa merupakan gejala awal masalah serius seperti multiple sclerosis yang pernah beliau temukan pada seorang pasiennya. Saya tidak ingat seberapa terganggunya saya mendengar informasi itu, tapi yang jelas rentetan pemeriksaan dokter hari itu membuat saya amat lelah. Hasil pemeriksaan lab lengkap dan CT scan beberapa hari kemudian juga tidak menunjukkan ada sesuatu yang abnormal. Bagus, karena saya sudah ingin tutup masalahnya. Wah tapi ternyata dokter penyakit dalam mengkonsulkan saya ke dokter ahli saraf. Tidak ada yang ditemukan, kecuali bahwa beliau menganggap kelelahan saya sebagai isu penting, dan mungkin paresis pada pita suara itu disebabkan oleh hal yang sama. Beliau mengusulkan dugaan myasthenia gravis. Ini adalah masalah pada interface saraf dan otot yang disebabkan oleh kegagalan transfer informasi dari saraf ke otot karena masalah kimiawi di sana yang diduga karena masalah autoimmune. Pada umumnya kondisinya akan direnormalisasi setelah istirahat yang cukup. Saya diberi obat yang nampaknya untuk melancarkan proses-proses tadi. Tapi sementara itu saya merasa makin tidak beres; otot kaki saya terasa kaku dan berat, dan obat-obatan itu membuat saya merasa tidak enak. Dua atau tiga minggu kemudian saya dikirimkan ke dokter ahli saraf kedua. Menurut saya dokter saraf kedua ini juga tidak menemukan apa-apa, dan meminta saya melakukan lagi CT scan kepala dan thorax untuk melihat kemungkinan myasthenia gravis yang rupanya bisa berasosiasi dengan tumor thymus, suatu kelenjar pada tulang dada. Hasilnya negatif. Saya diberi sejumlah vitamin dan antioksidan yang bagus, dan diminta mengurus proses untuk diperiksa menggunakan Positron Emission Tomography (PET). Lihat Tai & Piccini (2004) untuk mendapatkan gambaran penggunaan PET dalam neurology. Urusannya ternyata rumit dan biayanya sangat mahal. Kenyataan ini dan dengan tidak adanya penjelasan untuk apa PET itu dilakukan (kesan yang saya peroleh adalah saya diperiksa secara random tanpa alur diagnose yang spesifik dan sistematik, dan saya kurang suka itu), saya putuskan untuk tunda dulu semua dan mengambil waktu untuk berpikir tenang-tenang dan mencari informasi lebih banyak. Oh, sejak mendengar istilah myasthenia gravis, saya jadi sering riset di internet, untuk mengisi gap informasi medis yang tidak suka saya biarkan kosong. Ini badan saya, jadi saya berhak tahu apa yang terjadi pada badan saya dan prosedur apa yang perlu dilakukan untuk mendiagnose masalahnya. DSC_2043

Akhirnya,  karena makin banyak masalah sepeti kram kaki dan kekakuan berjalan yang semakin mengganggu, sekitar bulan April, atas inisiatif sendiri, saya pergi ke dokter ahli saraf ketiga, yang sudah lama saya kenal. Memang tidak dari awal saya pergi ke beliau karena memang saya tidak menduga ada kemungkinan masalah pada saraf. Beliau meminta saya menceritakan seluruh sejarah keluhan dan keanehan, dan tampak khawatir, dan mengirimkan saya ke dokter ahli saraf keempat untuk pemeriksaan electrophysiology. Hasil test EMG (Electromyography) pada minggu berikutnya menunjukkan adanya masalah pada motor neuron. Minggu berikutnya MRI kepala dan leher, test darah dll, untuk mengeliminasi penyakit lain yang mungkin menimbulkan symptom yang sama. Diagnosenya motor neuron disease, mungkin jenis ALS. Seperti biasa, saya pulang ke rumah, dan dengan santai google motor neuron disease, dan ALS. Baru setelah itu saya merasakan hempasan yang luar biasa. Ternyata penyakit berinisial tiga huruf ini serius dan fatal. Saya tidak ingat lalu apa yang saya pikirkan. Sangat boleh jadi saya tak bisa berpikir. Tapi saya ingat saya sempat terpukau diasosiasikan (secara tidak mujur) dengan Stephen Hawking dan Lou Gehrig. Karena diagnose ALS ini sulit, dan dampaknya luar biasa, kedua dokter saraf saya ini amat menganjurkan saya untuk memperoleh pendapat kedua. Untuk itu diusulkan ke dokter ahli motor neuron disease di Singapore. Bulan Mei saya diperiksa oleh dokter tersebut. Dokter ahli saraf kelima dalam lima bulan! Beliau meminta saya menceritakan semua sejarah keluhan saya, bertanya di sana sini untuk meyakinkan tak ada yang terlewat, melakukan pemeriksaan klinik dengan amat seksama. Setelah itu diikuti dengan pemeriksaan EMG. Hasil  pemeriksaan mengkonfirmasi diagnose ALS. Saya diminta untuk datang lagi 6 bulan kemudian untuk melihat progresnya. Yang tampak adalah bertambahnya spastisitas pada kaki kiri, kedutan pada berbagai otot, dan kesulitan menelan cairan yang encer. Pada pertemuan kedua ini beliau mengatakan bahwa masalahnya sudah pasti motor neuron disease, dan tak banyak yang beliau bisa tawarkan untuk membantu saya karena belum ada obat untuk menyembuhkannya. Usulnya adalah untuk mengorganisir perawatan lanjutan di Indonesia untuk mengatasi masalah yang akan terus bertambah berat. Perawatan di Singapore akan terlalu mahal.

Kebanyakan orang akan merasa amat sedih, amat terpukul, marah, tidak percaya, menyangkal, dll, ketika menerima diagnose ALS ini. Sementara saya perhatikan reaksi saya terhadap diagnose ini termasuk kurang normal. Setelah hampir setahun diperiksa sana sini tanpa kesimpulan yang jelas dan hanya menimbulkan anxiety, kepastian diagnose ALS ini datang membawa kedamaian, membebaskan saya dari anxiety itu. Dan bahwasanya ALS ini belum dapat disembuhkan, saya merasa tak akan harus terikat pada obat atau treatment. Saya tidak pikir saya apatis, hanya mungkin terlalu ikhlas.

Saya duga naluri saintis saya melampaui keikhlasan itu, buktinya saya makin banyak mempelajari MND atau ALS ini dari buku teks dan sumber-sumber di internet, dan saya makin bisa menilai mana sumber yang bagus. Saya juga ikuti forum komunikasi pasien dan perawat pasien ALS, newsletter dari beberapa asosiasi ALS atau MND di dunia, dll. Ini sangat-sangat-sangat membantu saya, tidak hanya dalam memahami apa yang secara medis terjadi pada saya, tetapi dampak lain yang belum saya sadari sedang saya alami atau akan alami. Suatu koleksi informasi berharga tentang ALS berdasarkan studi klinis medis, riset, dan juga lewat berbagi pengalaman, yang membantu memposisikan kondisi saya pada peta ALS yang ekstensif.


scanslide-9570Sebagai fisikawan saya bertanya dan bekerja mencari tahu bagaimana gaya gravitasi bekerja dan apa dampaknya pada berbagai domain; saya tidak mempertanyakan mengapa ada gaya gravitasi. Analogis dengan itu, saya bertanya melalui logika kausal bagaimana ALS dapat muncul pada saya dan apa dampaknya pada sistem tubuh dan hidup saya. Saya tidak mempertanyakan mengapa saya terkena penyakit fatal ini. Saya amat percaya pada ke-maha-baik-an Tuhan. Pemikiran segelintir orang bahwa ini adalah hukuman Tuhan pada saya adalah adding insult to injury. Tapi sudahlah. Anggap saja itu seperti kompos busuk di atas mana tanaman tumbuh subur, berbunga dan berbuah bagus. Allah, The Most Merciful and Most Compassionate. Bukan hanya saya percaya itu, saya hidup dengan itu. That ‘s all and that’s that.

 

Advertisements

10 Responses to Neurologi dan Kosmologi

  1. uci says:

    so touchy…keep strong dear Nana..

  2. Ida Yusmiati says:

    nana… you are very very special..

  3. Bagoes Soesatmoko says:

    Nana…. insya Allah ketabahan dan keikhlasanmu diganjarkan syurga oleh Allah SWT,

    Allah SWT berfirman:
    “Dan (ingatlah kisah) Ayub ketika ia menyeru Tuhannya: (‘Ya Tuhanku), sesungguhnya aku telah ditimpa penyakit dan Engkau adalah Tuhan Yang Maha Penyayang di antara semua penyayang.’ Maka Kami pun memperkenankan seruannya itu, lalu Kami lenyapkan penyahit yang ada padanya dan Kami kembalikan keluarganya kepadanya, dan Kami lipat gandakan bilangan mereka, sebagai suatu rahmat dari sisi Kami dan untuk menjadi peringatan bagi semua yang menyembah Allah.” (QS. al-Anbiya’: 83-84).. ..Maha Suci Allah dng segala firmanNYA, aamiin.

  4. alsnstars says:

    Amin, Terimakasih banyak, Bagoes. Semoga Allah senantiasa mengkaruniai Bagoes sekeluarga dengan rahmatNya yang berlimpahan.

  5. Cynthia says:

    Dear Nana, terima kasih banyak atas kekayaan batiniah yang telah Nana bagikan. Saya banyak belajar dari Nana, seorang astronom wanita yang sangat pandai dan rendah hati. Saya amat yakin dan terus mendoakan supaya kesaksian hidup Nana sungguh menjadi teladan bagi kami semua. Amin

  6. alsnstars says:

    Terimakasih banyak, Bu Cynthia. Saya hanya meneruskan apa yang saya terima dari Tuhan.

  7. Andika says:

    Tulisan yang amat menyentuh dan inspiratif sekali Bu Nana. Kepribadian yang baik dan tulus yang menyebabkan seseorang itu spesial dan berbeda. Terima kasih banyak untuk sharing yang bagus sekali ini, Bu. 🙂

  8. Titian says:

    Keep your spirit up, Dear Bu Nana! Allah loves you… 🙂

    Terima kasih untuk kisah pribadi yang Ibu bagikan, sangat inspiratif!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s