Talk show: Brain: where neurology and cosmology meet

Video rekaman talk show 8 Agustus 2015 di @america:

http://www.atamerica.or.id/video/detail/1338/ALS-Awareness-The-Brain-and-Complexity

Special thanks to @america Jakarta.

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

BRAIN: where neurology and cosmology meet

8 August - ALS Awareness_eposter_1024_REV5

 

Rangkaian acara di atas bertujuan untuk meningkatkan awareness tentang ALS dengan masuk dari konteks yang amat luas, yakni jejaring alami, termasuk otak. Kita eksplor kompleksitas yang menakjubkan, dari ukuran sekecil sel saraf, hingga sebesar galaksi dalam alam semesta ini.

Hari Sabtu, 8 Agustus, jam 13:30-15:30: talk show.

Video rekaman talk show:

http://www.atamerica.or.id/video/detail/1338/ALS-Awareness-The-Brain-and-Complexity

 

 

Hari Minggu, 9 Agustus, jam 15:00 -17:00: pemutaran film The Theory of Everything, tentang kehidupan fisikawan Stephen Hawking  yang juga mengidap ALS. Film ini mendapatkan Academy Award untuk Aktor Terbaik Eddie Redmayne, yang lalu men-tribute-kan awardnya untuk para penyandang ALS.

Kami amat mengharapkan dukungan Anda dengan menghadiri acara ini.

Gratis dan tidak perlu mendaftar. Silakan langsung hadir di @america, Pacific Place Mall, di daerah Semanggi, Jakarta Selatan. 

Terimakasih sebesar-besarnya kepada @america

http://www.atamerica.or.id

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Terimakasih

Lebaran-2015b

Salam…

Walau amat terlambat, saya tetap ingin menghaturkan Selamat Idul Fitri kepada para sahabat, dan memohon maaf lahir batin, termasuk mohon maaf atas kurangnya komunikasi belakangan ini.

Dukungan yang luar biasa dari Mayapada Hospital Jakarta Selatan dan dari para sahabat telah menjadikan seminar perdana tentang ALS untuk publik 6 Juni 2015 yang lalu terlaksana dengan baik. Berkat acara itu, kita bertemu dengan sejumlah saudara sesama penyandang ALS dan keluarganya, para dokter, dan juga para pendukung baru. Teman-teman dari media massa berperan besar dalam memperkenalkan dunia ALS ini kepada masyarakat luas. Terimakasih yang sedalam-dalamnya saya haturkan untuk ini semua.

Dengan penuh rasa syukur saya sampaikan juga bahwa Yayasan ALS Indonesia telah resmi berdiri pada pertengahan bulan Juli 2015, juga atas dukungan banyak pihak. Semoga yayasan ini dapat menjalankan misinya untuk mengkoordinasi sistem bantuan terintegrasi untuk para penyandang ALS di Indonesia agar mereka dapat menjalani hidup dengan kualitas yang baik.

Picture credit: Bouvier: http://apod.nasa.gov/apod/ap130919.html
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Seminar ALS untuk umum: undangan terbuka

Undangan-6Juni2015

Pasien ALS, keluarga dan perawat pasien ALS, dokter dan profesional medis lainnya, para kerabat, sahabat, peminat, silakan menghadiri seminar untuk umum ini. Kami sungguh memerlukan dukungan Anda. Dengan memahami penyakit kami, Anda sudah menolong kami. Terimakasih.

Program:

08:00-08:50 : Pendaftaran
08:50-09:00 : Pembukaan dan sambutan dari Mayapada Hospital Jakarta Selatan
09:00-09:10: Introduksi dan persiapan pembentukan Asosiasi ALS Indonesia: Premana   W. Premadi,  dan sambutan dari Rachel Patterson (International Alliance of ALS Association), dan Carol Birks (Australian ALS Association)
 09:10-09:15 : Penayangan film pendek: Kisah ALS di Indonesia, bagian 1
09:15-09:35 : Penjelasan tentang ALS: penyakit dan diagnosenya: dr. Sheila Agustini, SpS
09:35-09:55 : Perawatan medis pasien ALS: Mempertahankan Kualitas Hidup:                                                                                     dr. Jovita  M. Setiawan, SpKFR
09:55-10:15 : tanya-jawab
10:15-10:45 : istirahat
10:45-10:50 : penayangan film pendek: Kisah ALS di Indonesia, bagian 2
10:50-11:10 : Hidup dengan ALS: representatif pasien ALS: Premana W. Premadi
11:10-11:30 : Merawat pasien ALS di rumah: representatif keluarga pasien ALS: Alice    Sutjipto
11:30-12:20 : tanya-jawab dan diskusi
12:20-12:30 : Penutup
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Seminar ALS untuk umum: Undangan

Dengan puji syukur kepada Sang Maha Pengasih, kita akan mengadakan pertemuan ALS pertama di Indonesia untuk mendengarkan penjelasan untuk umum tentang ALS dan bagaimana tetap hidup dengan kualitas baik. Kami berterimakasih kepada Mayapada Hospital Jakarta Selatan yang berkenan menjadi host seminar ini, dan tentu saja kepada para dokter, sahabat, dan semua yang mendukung terlaksananya pertemuan perdana ini.

Mohon sisihkan waktu untuk hadir pada seminar ALS untuk masyarakat:

“Mengenal Penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

dan Bagaimana Menjaga Kualitas Hidup Pasien ALS”

                   Sabtu,  6 Juni 2015: 09:00-13:00

                   Mayapada Hospital Jakarta Selatan, Auditorium Ang Boen Ing

                   Jln. Lebak Bulus I Kav. 29, Cilandak, Jakarta Selatan

Details segera menyusul.

Undangan terbuka untuk umum dan gratis, namun mohon mendaftar dengan memberikan keterangan di bawah ini dan mengemailkannya ke:

Nana Premadi: n.premadi@yahoo.com

———————————————————————————

Nama:
Hubungan dengan ALS: pasien / perawat / lain-lain
Jumlah yang akan hadir: … orang
Alamat:
Nomor HP:
Keterangan tambahan tentang pasien ALS: (antara lain: umur pasien, sudah berapa lama sakit ALS, kondisi sekarang, dll)
*** Kami akan menjaga privacy pasien dan keluarganya. Semua keterangan di atas hanya terbatas untuk pengurus untuk persiapan penyelenggaraan seminar dan untuk mengidentifikasi calon anggota asosiasi ALS Indonesia yang sedang dalam proses pembentukan. 

————————————————————————————

IMG-20150501-WA0005

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Seminar ALS untuk masyarakat umum

ALS 'n Stars

Dengan puji syukur kepada Sang Maha Pengasih, kita akan mengadakan pertemuan ALS pertama di Indonesia untuk mendengarkan penjelasan untuk umum tentang ALS dan bagaimana tetap hidup dengan kualitas baik. Kami berterimakasih kepada Mayapada Hospital Jakarta Selatan yang berkenan menjadi host seminar ini, dan tentu saja kepada para dokter, sahabat, dan semua yang mendukung terlaksananya pertemuan perdana ini.

Mohon sisihkan waktu untuk hadir pada seminar ALS untuk masyarakat:

“Mengenal Penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

dan Bagaimana Menjaga Kualitas Hidup Pasien ALS”

                   Sabtu,  6 Juni 2015: 09:00-13:00

                   Mayapada Hospital Jakarta Selatan, Auditorium Ang Boen Ing

                   Jln. Lebak Bulus I Kav. 29, Cilandak, Jakarta Selatan

Details segera menyusul.

Undangan terbuka untuk umum, namun mohon mendaftar via email ke:

Nana Premadi: n.premadi@yahoo.com

———————————————————————————

Nama:

Hubungan dengan…

View original post 11 more words

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Mendampingi Guru

Undangan-Ganesha83-c

9 Mei 2015

Tribut untuk para guru dan sahabat Ganesha 83

Memang pada setiap Hari Pendidikan Nasional 2 Mei kita merayakan dengan meriah peran guru, walau sesungguhnya setiap hari sepanjang tahun kita memuliakan guru. Setiap pagi tatkala memberangkatkan anak-anak kita ke sekolah, kita membayangkan dan mendoakan para guru. Dengan lagu, kita ingatkan anak kita untuk menghormati guru dan menyayangi teman.

Bukan main besarnya kepercayaan kita kepada para guru di dalam menyiapkan putra-putri kita menghadapi masa depan yang penuh tantangan. Ironisnya, hanya sedikit dari kita yang sungguh mengenal guru anak kita; guru yang mendidik anak-anak kita, yang mengisi mereka dengan kekayaan pengetahuan dan ketrampilan, dan yang turut membentuk karakter mereka.

Pada aspek lain, demi pertumbuhan fisik yang sehat dan optimal, kita pastikan anak kita mendapatkan gizi yang terbaik dan bersih, dengan memperhatikan isi, jumlah, dan asal makanan, dan bagaimana makanan disiapkan. Tidakkah sepatutnya kita juga berikan perhatian yang seksama dan dukungan maksimal pada pendidikan agar anak kita tumbuh menjadi manusia yang baik seutuhnya?

Masing-masing dari kita dapat menjadi guru dengan menanamkan pada anak kita segala yang baik, utamanya dengan menjadi teladan. Barulah pada saat mengajar kita sadari kekurangan kita yang akut, dan terdorong untuk menjadikan belajar suatu proses yang tak berujung namun harus dan bisa dilakukan.

Kita amat bisa dan harus mau mengambil peran positif dalam pendidikan generasi muda.

Untuk sesama penyandang ALS: ya tentu, kita juga bisa!

Dan untuk para guru, kita pastikan mereka mendapatkan yang terbaik, sehingga dapat mereka penuhi janji mereka memberikan pendidikan terbaik bagi anak bangsa, pemangku dan pemutar roda negeri kita ini.

Masa depan Indonesia di tangan kita semua!

 

Rekoleksi acara “Indonesia di Tanganmu”, Jakarta, 9 Mei 2015:
https://www.youtube.com/watch?v=IZarPKwEQAs
http://blog.science.edu.sg/index.php/2015/05/a-mission-driven-experience/
https://plus.google.com/photos/109196969627308493990/albums/6148730044653785233
nana-9mei2015-compact

#STEAMEducation

 

Posted in Uncategorized | Leave a comment