DIBATALKAN: Undangan Pertemuan ALS Indonesia

Yang budiman para sahabat dan keluarga,

Baru saja saya menerima kabar bahwa Professor Wilder-Smith tidak jadi bisa datang ke Bandung karena Ibu beliau sedang sakit keras.

Acara pertemuan kita batalkan.

Kita doakan yang terbaik untuk Professor Wilder-Smith dan Ibunya. Kita juga doakan pertemuan kita ini akan dapat terselenggara dalam waktu yang tidak terlalu lama lagi.

Banyak terimakasih atas semua dukungan yang diberikan.

salam,

nana

 

Yang saya kasihi keluarga dan para sahabat,

Dengan penuh rasa syukur tahun 2014 dapat kita penuhi dengan hari-hari yang baik dan banyak pelajaran bermakna. Saya berdoa dan berharap kita semua senantiasa dalam perlindungan dan limpahan rahmat Sang Maha Pengasih dan terus mendapatkan bimbinganNya untuk menjadi, sekaligus memberikan, yang terbaik pada tahun yang baru ini dan seterusnya.

Pada sore hari 4 November 2014 beberapa dari kita berkumpul di Jakarta. Bagi saya pribadi pertemuan ini bersejarah, yang juga mengharukan, karena untuk pertama kalinya saya dipertemukan dengan teman-teman yang juga menanggung ALS dan anggota keluarga yang merawat. Melihat kondisi fisik kita masing-masing, dan saling mendengarkan cerita pengalaman kita yang penuh perjuangan, memperlihatkan kondisi ke-ALS-an kita ini sungguh nyata. Masalah yang kita hadapi bukan sekedar keluhan pribadi yang diperkuat oleh cerita-cerita yang kita peroleh dari sumber internet, tetapi masalah nyata yang memerlukan dukungan nyata pula.

Partisipasi saya pada ALS Summit di Boston pada hari-hari berikutnya membuka kesempatan untuk bertemu dengan banyak pasien ALS Amerika Serikat dengan spektrum tingkat keparahan yang lebar, mulai dari yang baru onset hingga yang sudah dalam kebergantungan penuh. Anggota keluarga yang merawat, para dokter, para ahli farmasetika, para simpatisan dan donatur, semua menunjukkan tekad untuk mendukung usaha perawatan dan penyembuhan pasien ALS. Suatu komitmen yang luar biasa yang perlu dan amat bisa kita tiru.

Dalam usaha memperoleh dukungan seperti itu, beberapa langkah persiapan kita ambil, yang bentuk konkrit awalnya berupa pertemuan mini tentang ALS untuk para pasien dan keluarga, para medical professionals, dan mereka yang berminat untuk membantu.

Pertemuan ini direncanakan untuk diselenggarakan:

Pada hari Jumat, 23 Januari 2015, pukul 16:00 – 18:00,
Di Trans Luxury Hotel, Bandung
Narasumber: Prof. Dr. Einar Wilder-Smith, National University  Hospital  Singapore.

Berita konfirmasi pertemuan ini akan kami sampaikan sesegera mungkin.

Terimakasih sedalam-dalamnya atas dukungan yang diberikan.

Salam.

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s